Аутизм - әлеуметтік қарым-қатынас жетімсіздігіне соқтыратын ми қызметінің бұзылуы. Әзірге Қазақстанда аутизмге шалдыққан балалардың нақты саны белгісіз. Десе де, мамандар мұндай дертке шалдыққан балалардың қатары жыл сайын артып келе жатқанын айтады.

Мәселен, Солтүстік Қазақстан облысында аутизмге шалдыққан балалардың саны уақыт өткен сайын артып барады екен. Алайда, даму ерекшелігі бар балалардың ата-анасы жергілікті биліктен қолдау таппай отырғанын айтады. Сол себепті, ата-аналар «Мой ребенок» атты қоғамдық бірлестік құрып, өз бетінше шара қолданып отыр. Halyq Uni тілшісі сол бірлестікті құрған педогог- психолог Татьяна Ковалевамен сұқбат құрып, өңірдегі аутизмге қатысты мәселелер туралы сұрады.

- Қоғамдық бірлестік қашан ашылды, нәтижесі қандай?

- Сәуірде біздің қоғамдық бірлестікке бес жыл толады. Жалпы соңғы бірнеше жылда дертке шалдыққан балалар жайлы көптеген алып-қашпа әңгіме тарап кетті. Мәселен «егер жүктілік кезінде әйел темекі шегіп, есірткі пайдаланған болса, сәбидің дамуында осындай кемістік болады» деген сияқты. Бұл жалған ақпарат. Менің балам да осы дертке шалдықты. Ал, оны ортаға бейімдеуде көп қиындыққа тап болдым. Сондықтан мен сияқты ата-аналарға барынша көмек көрсету үшін осы бірлестікті аштым.

- Балаңыздың қазіргі жағдайы туралы айтсаңыз. Ілгерілеу, даму байқала ма?

- Балам жеті жасқа толғанда алғаш рет «мама» деген сөзді айтты. Өзім педагог-психолог болған соң, онымен бес жыл бойы тұрақты түрде айналыстым. Қыруар қаржы жұмсадым. Бірақ, ол маңызды емес. Бастысы нәтиже. Қазіргі күні спорт, музыка, бейнелеу өнері сынды бірнеше үйірмелерді мейлінше өзіміз ашып жатырмыз. Себебі ерекше балаларды барынша дамытуымыз керек. Ол үшін бірде-бір ата-ана ақша төлеген емес. Барлығы демеушілердің есебінен қаржыландырылып жатыр. Бізге қол ұшын созамын деген кәсіпкерлер болса, мархабат. Ал заңгерлеріміз мемлекеттік органдармен жұмысты күшейтті.

- Қазір Петропавлда аутизмге шалдыққан балалар мектепке қабылданады ма?  

- Бірінші қыркүйекте бірнеше оқушы Петропавлдағы коррекциялық мектеп интернатының табалдырығын аттады. Бірақ екі апта уақыт өткеннен кейін, ондағы мұғалімдер ол балаларды үйде оқытуды сұрап, қайтарып жіберді. Яғни, біздегі ұстаздар мінез-құлық проблемасын ақылмен шатыстырады. Сондықтан біз аутизмге шалдыққан балаларды оқыту үшін арнайы бағдарлама әзірлеуді талап етеміз. Ол үшін білім министрлігіне хат дайындап жатырмыз. Қазіргі мектептердегі инклюзивті білім беру дегеніміз - жәй сөз ғана. Ешқайсында арнайы маман жоқ. Олар әр баламен жеке-жеке жұмыс істеуі керек. Өкінішке қарай бізде ол оң жолға қойылмаған. Барлығы тек қағаз жүзінде ғана. Қынжыласың.

- Қандай проблемаға тап болып жатырсыздар ?

- Бес жылда бірде-бір сұрақтың шешімі табылмабы. Мүгедектікті тағайындау - үлкен проблема. Ата-аналар әркез министрліктерге, одан қалды прокуратураға арызданады. Осыдан үш жыл бұрын біздің сұранысымыз бойынша прокурорлық тексеріс болып, мұғалімдер мен дәрігерлер жауапқа тартылды. Бірақ бұл сабақ болмаған сыңайлы. Қазір тағы екі өтініш дайындалып жатыр. Яғни, медицина мамандары балаларымызға дұрыс диагноз қоя алмайды. Ал облыстық денсаулық сақтау басқармасының басшысы Нұрлан Айманов ұсыныстарымызға құлақ аспайды. Заң бойынша мүгедек балалар емханаларда кезектен тыс қаралуы керек. Басқармадағылар оған да мән бермей отыр. Біз дәрігердің қаралуына барсақ, көппен бірге ұзын-сонар кезекте тұрамыз. Заңның жұмыс істемей жатқанын бірнеше жауапты адамға ескерттік. Бірақ еш нәтиже жоқ.

- Жалпы, дамуында ерекшелігі бар балаларды әркез медициналық тексеруден өткізіп тұру қажет қой. Бұл тұрғыда Солтүстік Қазақстан облысында қаншалықты жағдай жасалған ?

- Шынын айтсақ, біз биліктің құрғақ уәдесінен әбден шаршадық. Өңірде аса қажетті барокамера қондырғысы жоқ. 2019 жылы облыс әкімі Құмар Ақсақаловқа осы проблеманы айтқан едік. Өңір басшысы сол жылы желтоқсан айында облыстық балалар ауруханасына қойылады деп сендірген. Медициналық аппарат сол күйі сатып алынған жоқ. Себебін де түсіндірмейді. Петропавл - Ресеймен шекарада орналасқан қала. Пандемия басталғанша осы құрылғыға тәуелді балалардың ата-анасы көрші мемлекетке барып келетін. Қазір Шымкент пен Алматыға қатынауымыз қажет. Себебі медициналық аппарат Қазақстанның оңтүстік өңірлерінде ғана бар. Жол алыс, шығын да көп. Жыл басында ұлым екеуміз Алматы қаласында екі апта болып, емдеу курсынан өттік. 600 мың теңгеден астам ақша жұмсадық. Мұндай соманы көбінің қалтасы көтере бермейді ғой. Сондықтан аталған проблеманы қазірден бастап шешу қажет деп ойлаймын.

- Өңірдегі мемлекеттік органдармен жұмыс істеу қаншалықты қиын? Сіздердің ұсыныстарыңызға құлақ асатын жандар бар ма?  

- Өте қиын. Мұндай жағдай жайлы креслода отырғандардың өз басына келмейінше, бізді түсінбейтін сияқты. Талай табалдырықты тоздырып, түсіндіруден шаршадық. Тек бастықтар ауысқан кезде ортақ шешімге келуге болады. Мысалы бірнеше жыл бұрын спорт басқармасының жаңа басшысы тағайындалды. Оған мәселемізді айттық. Қазір спорт сарайында аптасына бірнеше рет шұғылданатын мүмкіндік бар. Залды тегін берді. Ал, оның алдындағы басшымен кездесу де мүмкін болмаған.

- Петропавлдағы жағдай түсінікті. Аудандардағы жағдай қалай?

- Облыс орталығында жағдай оңалмай тұрғанда ауылдар жайлы айтудың өзі артық деп есептеймін. Еш жағдай жасалмаған. Менен көмек сұрап жатқандардың саны күннен күнге артып барады. Мәселен, жақында таныстарымыздың бірі отбасылық жағдайына байланысты Возвышенка ауылына көшіп кеткен еді. Қалада тұрған кезде ол бала үстел теннисімен айналысып, жақсы нәтижелерге қол жеткізіп жүрген. Ал ауылда сүйікті спортымен де айналыса алмай қалды. Тізе берсе, проблема өте көп. Жергілікті биліктен көмек болмаған соң, біз демеушілер тауып жұмысымызды бастап кеттік. Қазір біздің бірлестікте 230 отбасы бар. Бұл тек Петропавл қаласы бойынша ғана.