«Қазақстан халқына» реабилитологтарды дайындауды және ауыр науқас балаларға қымбат дәрілерді сатып алуды қаржыландырады, деп хабарлайды Halyq Uni тілшісі. 

Қор 9,7 млрд теңгеге «Онасемноген абепарвовек» (Zolgensma) препаратын сатып алуды көздеп отыр. 

«Қазақстан халқына» қоры «Тұсаукесер» атты реабилитолог-нұсқаушыларды оқыту жобасын және әлемдегі ең қымбат Zolgensma дәрісін сатып алу бойынша жобаны қаржыландырады.

«Тұсаукесер» жобасы Қазақстан өңірлеріндегі дене шынықтыру-сауықтыру клубтарын қолдауға бағытталған. Онда ментальді және дене кемістігі бар балалар білікті мамандардың бақылауымен арнайы әдістеме бойынша спортпен шұғылдана алады деп жоспарланып отыр. 

Аталған жоба еліміздің төрт өңірінде нұсқаушы-реабилитологтарды оқытуды көздейді: жол шығындарын, тұруды, мамандарды оқытуды қаржыландырады. 

Нұсқаушылардың кейінгі еңбегіне ақы төлеуді балалардың ата-аналарымен байланыс жасайтын және балалардың дамуындағы тиісті дамуды қадағалайтын оңалту жөніндегі маманның тиісті бақылауынан кейін жүзеге асырады. Жобаны іске асыруға 45,35 млн теңге жұмсалады, – дейді қордың баспасөз қызметі. 

Бастапқыда пилоттық өңірлер ретінде Атырау, Семей, Алматы және Шымкент қалалары таңдалды. Бұл өңірлерде балаларды сауықтыру үшін 2018 жылы Нұр-Сұлтан қаласында Садық Байымбетов негізін қалаған «Жас жауынгер» дене шынықтыру-сауықтыру клубының тәжірибесі қолданылады. 

Бұған қоса қор сирек кездесетін (орфандық), өмірге қауіп төндіретін және созылмалы ауруы бар балаларға атаулы көмек көрсету туралы шешім қабылдады.

Денсаулық сақтау министрлігінің дерегінше, соңғы бес жылда орфандық ауруы бар науқастар санының 49%–ға, оның ішінде балалардың – 11%-ға өскені байқалады (2021 жыл соңында - 13426 бала). 

Орфандық ауруларды емдеудегі дәрі-дәрмек құны жоғары, сонымен қатар бірқатар дәрі-дәрмек тіркелмеген. Бұнымен қоса орфандық ауруларды емдеудің заманауи әдістері оларды нәресте кезінен қолданғанда жоғары тиімділік көрсетеді. Емдеуді уақытылы бастау балаларды мүмкіндігінше оңалтуға мүмкіндік береді, – деді қор. 

9,7 млрд теңге сомасына 24 бала мен екі ересекті жұлын бұлшықеті атрофиясы, Дюшеннің бұлшықет дистрофиясы ауруларымен дәрілік қамтамасыз ету бойынша жоба қаржыландырылады. Атап айтқанда Қазақстанда тіркелмеген «Онасемноген абепарвовек» қымбат дәрілік препаратын жұлын бұлшықет атрофиясы бар төрт бала үшін сатып алу жоспарланған. 

«Сарапшылық комитет орфандық аурулармен ауыратын науқастарды емдеу үшін дәрілік заттарды сатып алуға Денсаулық сақтау министрлігі жанындағы сараптамалық-кеңесші кеңестің өзекті (мерзімі өтпеген) қорытындысы болған жағдайда ғана қорға ұсынымдар береді. Қажетті құжаттардың болмауына байланысты өтінімдердің бір бөлігі қабылданбады, алайда алдағы уақытта бұл өтінімдер қарастырылуы мүмкін», - делінген ақпаратта.