Елімізде 170 мыңға жуық ерекше білім беруді қажет ежетін бала бар. Бұл – 18 жасқа дейінгі балалар мен жасөспірімдер. Алайда олардың бәріне «мүгедектігі бар» деген анықтама берілмеген. Мұндай ақпаратты Halyq Uni тілшісіне берген сұқбатында «Тең мүмкіндіктер әлемі» қоғамдық қорының президенті, Қазақстан бочча федерациясының Бас хатшысы Нұргүл Ұлжекова айтты.

Сондай-ақ сұқбат барысында мемлекеттің ерекшелігі бар балаларға қандай жағдай жасап отырғанын, мектептердегі және спорт үйірмелеріндегі жағдай туралы сөз қозғады.

– «Тең мүмкіндіктер әлемі» қоғамдық қоры қашан құрылды? Мұндай бағыттағы ұйымды құруға не себеп болды?  

– Қоғамдық қор 2016 жылы ашылды. Өзім ерекше бала тәрбиелеп отырған анамын. Ұш ұлымның біріне ДЦП (балалардың церебральды сал ауруы) диагнозы қойылған. Қазір 15 жаста. 2016 жылы сегіз жаста болды. Сол кезде жүріп, сөйлеп үйренді. Жалпы білім беретін мектепке барды. Ерекше балаларды спорт немесе шығармашылық жағынан дамыту қажет деп санап, ұлымды қосымшаға бергім келді. Сол жылы Астанаға көшіп келдік, бірақ осындай мүмкіндікті көрген жоқпыз. Ел астанасында осындай мүмкіндік болмаса, басқа жердегі ерекше балалардың жағдайы қалай деп таңқалдым.

Дәрігер Айнұр Нұрхожаевамен бірлесіп, ерекше балаларға арналған бейіндік спорт үйірмелерін ашамыз деп шештік. Ең алғаш бейіндік каратэ ашылды. Физикалық, психоэмоционалды жағынан пайдасын көрдік. Ұлымның бойынан жақсы өзгерістер байқадым. Мектепте достары болған жоқ, спортпен шұғылданып, дос тапты.

Бейіндік каратэмен шектелмей, ерекшелігі бар балаларға әртүрлі спорт түрінен үйірмелер ашуды ойластырдық. Оқушылар сарайы, фитнес орталық өкілдерімен кездесіп, оларға жобамызды түсіндіріп, меморандумдарға отырдық. 2016-2017 жылдан бері ерекше балаларға жүзу, инклюзивті хореография, таэквондо, голбол, бочча үйірмелерін аштық. Ерекше спортшыларымыздың саны арта бастады.

– 8 жылдың ішінде қанша бала жиналды?

– 2016 жылы каратэ үйірмесінде тек он шақты бала болды. Қазір еліміздің 23 қаласында мыңға жуық ерекше спортшыларымыз үйірмелерге тіркелген. Бұл аралықта біздің демеушілеріміздің де қатары көбейді. Samruk-Kazyna Trust қоғамдық қорының қолдауымен 2019 жылы әдістемелік құралдарды жасап шығардық. Ол еңбек ерекше балалармен қалай жұмыс істеу керек деген сұрақтарға жауап береді. Бірнеше оқу орнымен бірлесіп «Бейіндік дене шынықтыру» деген оқу құралын жинақтадық.

Ерекше балалармен жұмыс істеу оңай емес. Сол себепті ең алдымен бапкер табуға көңіл бөлінеді. Өйткені әртүрлі диагноз бар, соған қарай балаға кей жаттығуды жасауға болмайды. Әр қалаға барған сайын алдымен бапкер табамыз, оны оқытамыз, керек құрал-жабдықты береміз. Спорт алаңын ұсына алатын әлеуметтік серіктес іздейміз. Ол әкімдікке қарасты мекеме, фитнес орталық болуы мүмкін.

Бала өзі таңдаған спорт түрімен шұғылданып, жеткен нәтижесін көрсетуі үшін жарыстар керек. Сондықтан 2017 жылдан бері инклюзивті жарыстар өткізіп келеміз.

– Ал мемлекет қандай көмек көрсетіп отыр?

– Екі жыл бұрын спорт туралы заңға өзгеріс енгізілді. Балаларға арналған ArtSport, DamuBala секілді спорттық және мемлекеттік тапсырыс бар. Ол арқылы бапкерлер, спорт ұйымдары үйірмелер ұйымдастырады. Бұл бұйрыққа ерекше балаларға арналған үйірмелерді қосу нормасы енгізілді. Ол топта сау бала да, ерекше бала да бола алады. Ерекше баланың да диагнозы әртүрлі болады. Бұл үлкен мүмкіндік, бірақ оны жетілдіру қажет. Әр өңірде бұл бұйрық қалай іске асып жатқанына бақылау қажет. Алайда балаларға арнайы кезек берген жоқ. Қазір барлық бала бір кезекте тұр.

Ерекше балалармен жұмыс істейтін мамандар да өте аз. Ерекше балаларға мүмкіндік аз болады деген сөз. Кей өңірде бапкер жетпейді, кей жерде спорт алаңдары жасақталмаған. Қызмет көрсетушілер ерекше баламен жұмыс істеймін десе, оларға да арнайы кезек жоқ.

2016 жылдары Алматыдан Астанаға көштім. Себебі Астанада Қазақстандағы жалғыз әрі алғашқы ДЦП балаларға арналған балабақша ашылды. Алматыда ондайды көрген жоқпын. Астанада республикалық оңалту орталығы болды. Басқа ата-аналар да ірі қалаға барсақ мүмкіндік те көбірек болады деп ойлайды. Баламыз тезірек диагнозынан айығады деген арманмен келеді. 10 жылмен салыстырғанда қазір мүмкіндік көп. Өңірлерде оңалту орталықтарын ашуға мүмкіндіктер бар. Бірақ спорт, қосымша білім беру жағынан өзгеріс көрмей отырмын. Мысалы, біздің үйірмелерімізге 100-ден аса бала кезекте тұр. Олар оқушылар сарайына бара алмайды. Ол жерге барса, «алмаймыз» дейді немесе «орын жоқ», «мұндай баламен жұмыс істей алмаймыз» деп отырады.

– Барлық ата-ананың ірі қалаға көше алмайтыны анық. Мұндай жағдайда не істеуі керек?

– Жобамыз аясында Қызылорда облысы Арал ауданында боччадан спорт үйірмесін аштық. Басында ата-ананың қызығушылығы жоғары болды. Бірақ аптасына 2-3 рет баласын алып баруға ата-ананың қолы тимейді. Үйдің жұмысы, мал шаруашылығы бар... Ауыл тұрғындарының басқа мәселесі бар. Қала мен ауыл тұрғындарында баланы оңалту жағынан не істеу қажет екеніне қатысты айырмашылық бар. Облыста тұратын ата-ананың баланы әрі-бері тасып жүруге уақыты да жоқ. Орталық ауданда жоқ болса, қалаға апаруы керек. Біз ұйымдастырған бочча үйірмесіне қызығушылық байқалмайды.

Павлодар облысы Ақсу қаласында бочча және футбол үйірмесін аштық. Ол жерде керісінше, жаттығудан қалдырмай келіп отырады. Әр өңірдің менталитетіне де байланысты болуы мүмкін.

– Республика бойынша қанша ерекше бала бар?

– Қазір 170 мыңға жуық ерекше білім беруді қажет ежетін бала бар. Бұл – 18 жасқа дейінгі балалар. Оның ішінде «мүгедектігі бар» деген құжат 90 мыңға жуық азаматта ғана бар. Оқу-ағарту министрлігіне қарасты психологиялық-медициналық-педагогикалық кеңес беру ұйымдары бар. Олар баланы тіркеуге алады, бірақ сөйлеу дағдысы қалыптаспаған, психологиялық ерекшелігі бар бала бірден мүгедектігі бар деп есептелмейді. Балаға түзету жүргізу қажет деп ұсыныс береді. Оларды оңалту орталықтарына жібереді.

Туғаннан жүргізілетін іс-шаралар да бар. Бір жасқа толмаған балада қандай ауытқу бар екенін тексереді. Содан кейін ата-анаға ұсыныс беріледі. Бірақ ауылдағы ата-ананың мұндай мүмкіндігі бар-жоғы ескерілмейді. Туғаннан құлағы естімейтін балаларға операция жасалады. Операцияны жасағаннан кейін бала ауылына қайтып барады. Одан әрі баламен қалай жұмыс істеу керек екеніне бақылау жоқ. Мемлекет басынан аяғына дейін бақылау жүргізуі керек. Басында құйылған қаражаттың балаға пайдасы тиді ме, жоқ па дегенге бақылау керек.

– Не себепті ол балаларға «мүгедектігі бар» деген анықтама берілмейді?

– Балаға қойылған диагнозды түзетуге болатындай көрінеді. Сондықтан ол балаға бірден анықтама берілмейді.

Кей ата-ана да баланың ойлау, сөйлеуінде даму болмаса, бірден мамандарға жүгінбейді. «Өсіп кетеді» дейді. Бала мектепке барған кезде сөйлемейді, адамның көзіне қарамайды. Егер балада ауытқу болса, оған арнайы мектеп бағдаралмасы бар.

Баланың бір бүйрегі ғана болса, оған «мүгедектігі бар» деген анықтама беріледі. Бірақ ата-ана 3-4 жылдан кейін жалғыз бүйрегі барын дәлелдеп отыруға мәжбүр.

– Біздің қоғам ерекше балаларды қалай қабылдайды? Кейінгі 10 жылда өзгеріс бар ма?

– Далада ерекшелігі бар ересектер мен балаларды жиі көретін болдық. Далаға шыға бастады. Мектептер қазір кез келген ерекше баланы қабылдауға міндетті. Оған арнайы жағдай жасайды, педагог-ассистент қажет болса береді. Бірақ сау баланың ата-анасы ерекше балаға байланысты оқу процесі кешеуілдейді деп қорқады. Иә, ерекше бала оқу бағдарламасын бірден қабылдамайды. Мұғалімдер де оларға назар аударуы керек.

Бізге келген ата аналар мектепте басқа ата-аналардың ерекше балаларға қарсылық білдіріп, оларды кедергі сияқты көретінін айтады. Мұндай балаларды сыныпта қабылдауы үшін ата-анасы өз баласымен сөйлесуі керек. Бәрі ата-анаға байланысты.

– Ерекшелігі бар баланы үйінен шығармайтын жағдайлар әлі де кездесе ме?

– Мұндай ата-аналар кездеседі. Ата-ана баласына қойылған диагнозды бірден қабылдай алмайды.

Өз жағдайымда егіз ұлымның сыңарына ДЦП диагнозын қойғанда, қабылдау өте қиын болды. Ол диагноздан қаша алмаймыз, баланы өмір бойы тығып отыра алмаймыз.

Баланы төрт қабырғаға қамап отыру дұрыс емес. Ата-ана мәңгі өмір сүре алмайды. Кішентай кезінен тәуелсіз болуға мүмкіндік беру керек.

Диагноз қойған кезде баланы жан-жақтан қорғаймыз, бірақ барлық дүниеден қорғай алмайтынымызды түсіндім. Баланың сыртқа шыққаны өзіне де, қоғамға да пайдалы.

– Қоғамда ерекше бала тәрбиелеп отырған отбасы көп жағдайда ажырасып кететіні айтылады. Бұл сіздің тәжірибеңізде қаншалықты жиі кездесті?

– Өте жиі кездеседі. Қазір біздің үйірмелерімізге мыңға жуық бала қатысады. Анкеталарын қараймыз. Балалардың 30 пайызына жуығында әкесі жоқ. Кетіп қалды ма, білмейміз. Кейбірінде тек әкесі ғана бар. Егер анасының өзіне диагнозды қабылдау қиын болса, әкесіне екі есе ауыр тиеді. Сол себепті жанұялар ажырасып кетеді.