Солтүстік Қазақстан облысында бір жастағы сәбиге шұғыл көмек қажет. Сәбиге жұлын бұлшықет атрофиясы диагнозы қойылған. Анасы Виктория Ташланованың айтуынша, ұлына бір екпе ғана көмектесе алады. Ал оның құны – 1 миллиард теңге. Уақытында көмек көрсетілмесе, бәрі кеш болуы мүмкін.

Қызылжар ауданына қарасты Бескөл ауылының тұрғыны Виктория Ташланова Halyq Uni тілшісіне сұқбат беріп, ұлы Лиамның денсаулығы туралы айтты.

– Ұлыңыздың денсаулығында кінәрат бер екенін қашан білдіңіз? 

– Жүкті кезімде ешқандай қиындық болмады. Тек қан қысымым жоғары болды. Босанған кезде баланың омыртқасы аздап зақымданды. Дегенмен алғашқы алты айда ұлымның бойынан ешқандай ерекшелік, кемшілік байқаған жоқпыз. Бірақ уақыт өте келе өзі отыра алмайтынын байқадық. Бірақ аса мән бермедік. Кейін жағдайы қиындай бастады. Содан кейін ұлымды бірден петропавлдық дәрігерге қараттық. Неврологтар сәбидің жағдайы жақсы деп айтты. Осылай жүргенде Лиам коронавирус инфекциясын жұқтырып алды. Барлығы содан кейін басталды.

Ұлым қазір өз бетінше отыра алады. Бірақ тез шаршайды. Басын ұстай алмайды. Одан қалды аяқ-қолы әлсіреп, қозғалысы қиындап кетті. Облыстық балалар ауруханасына барып, 10 күн ем қабылдап шықтық. Сол кезде түрлі тексеру жүргізіп, оған екінші типті жұлын бұлшықет атрофиясы диагнозы қойылды.

– Қазір ұлыңыздың жағдайы қалай?

– Ана болған соң, мұндай ауруға сенгің келмейді екен. Біздің дәрігерлер диагноз қойған соң Мәскеуге барып, баламды толығымен қайта тексерттім. Бұл диагнозды шетелдік дәрігерлер де растады. Қазір жағдайы жақсы деп айта алмаймын. Уақыт өткен сайын қозғалу функциясы азайып бара жатыр. Қазір әлем бойынша бұл аурудың бір ғана емі бар екен. Ол – «Спинраза» немесе «Золгенсма» препаратын салу. Бір препараттың бағасы 40 миллион теңгеден асады. Оны балаға төрт ай сайын салып отыру керек екен. Ал екіншісін бір рет салады. Бірақ оның бағасы – 1 миллиард теңге.

– Мұндай қаражатты қалай жинайсыз? Мемлекет тарапынан қолдау бар ма?

– Он екі мүшемді сатып жіберсем де мұндай ақшаны таба алмаймын. Себебі бұл қыруар қаржы. Қазір бізге ел-жұрт көмек қолын созып жатыр. Оларға үлкен ризашылығымды білдіремін. Шамамен бірнеше миллион жиналды.

Биыл «Қазақстан халқына» қоғамдық әлеуметтік қоры ашылды ғой.  Қолдау болар деген үмітпен олардан да көмек сұрадым. Қордағылар бұл дәрілерді сатып алу үшін денсаулық сақтау министрлігі жанындағы сараптамалық консультативтік кеңес мүшелері оларға арнайы ұсыныс жасауы керек деп айтты. Бірден министрлікке хат жаздым, бірақ сол күйі олардан жауап болмады. Еліміздің бас дәрігерінің блогына да осы мәселе бойынша хат жолдадым. Өкініштісі, олар менің арызымды оқымаған да сияқты.

«Қазақстан халқына» қорындағыларға осы проблеманы жеткіздім. Олар өздері де сұрау салған екен. Бірақ сол күйі жақсы хабар жоқ. Себебі сараптамалық консультативтік кеңес мүшелерінің берген жауабында Қазақстанда бұл препараттармен баланы емдей алатын арнайы мамандар жоқ екені жазылған. Бұл сұмдық қой. Осы күнге дейін Астана қаласындағы ана мен бала орталығында жеті балаға осы препарат салынған екен. Неге менің ұлыма көмек көрсетілмей, түрлі сылтау айтылып жатқанын әлі күнге біле алмай отырмын. Әлде қолдауды сезіну  үшін жоғары жақта тамыр-танысың болуы керек пе?

– «Спинраза» препаратын салдыру туралы ойладыңыз ба?

– Ондай да ой болды. Маған облыстық денсаулық сақтау басқармасынан мамандар хабарласты. Олар менің «Қазақстан халқына» қорына «Золгенсма» дәрісін алуға өтініш бергенімді айтып, бір дәріні таңдауымды талап етті. Содан кейін «Спинраза» екпесінен бас тарттым. Себебі бір миллиард теңгенің препаратын сатып алуға көмек беретіндеріне сенімді болған едім.

– Қазір бұл аурудан қандай қауіп бар?

– Бұл дәріні неғұрлым ерте салдырса, соғұрлым өзімізге жақсы. Тұңғышымның ауыр індетке шалдыққанына тоғыз айдан асып барады. Тезірек екпе салынса, тез сауығып кетеді деген болжам бар. Ал «Золгенсма» екпесін балаға тек екі жасқа дейін салу керек екен. Ал ұлым бір жас, үш айлық. Уақытында көмек көрсетілмесе бәрі кеш болуы мүмкін. Шынын айту керек, уақыт өткен сайын күндіз күлкіден, түнде ұйқыдан қалдық. Балаға тиісті күтім жасалғанымен, дерт бой берер емес. Арқадағы ауру өкпе бұлшықеттеріне де әсер ететін көрінеді. Соның салдарынан балам жұтынған кезде қатты қиналады. Сондықтан тамақты үгітіп береміз. Ал жөтелгенде тіпті жанын қоярға жер таппайды. Мұндай жағдайда қақырық жиналып, бала тұншығып қалуы да мүмкін. Қазір бізге Солтүстік Қазақстан облысында қалудың өзі қорқынышты. Себебі облыстық балалар ауруханасында қажетті қондырғылар атымен жоқ. Өзім сатып алайын десем, қалтам көтермейді. Бағасы тым қымбат. Сондықтан қазір ұлыма оны қолдайтын қайрымды жандар ауадай қажет.

Кішкентай бүлдіршінге көмек қолын созуға ниетті азаматтар 8- 708- 866- 06 -78 телефон нөміріне хабарласа алады.