Құлағының мүкісі бар баламен қазақ тілінде жұмыс істейтін дәрігер жоқ – петропавлдық ата-ананың жанайқайы
Облыста есту қабілетінен айырылған бүлдіршіндермен жұмыс істейтін маман тапшы
Солтүстік Қазақстан облысында құлағының мүкісі бар балалардың ата-анасы мемлекет тарапынан көрсетілетін көмекке қол жеткізе алмай отыр. Ал мұндай балалардың саны уақыт өткен сайын артып барады. Сондай-ақ өңірде есту қабілетінен айырылған бүлдіршіндермен жұмыс істейтін сурдопедагог, логопед, психолог сынды білікті мамандар жетпейді.
Ақылы қызмет көрсететін орталықтар бар, алайда оған жазылғандар кезегін ұзақ күтуге мәжбүр. Halyq Uni тілшісі баласын емдетемін деп еңбектеніп жүрген ата-ана Ерлан Махметовпен сұқбат құрып, өңірдегі мәселелер туралы сұрады.
– Балаңызда құлағының мүкістігі кішкентай кезінде анықталды ма?
– Осыған дейін Halyq Uni сайтынан «Аутизмге шалдыққан балаға қате диагноз қойылады» деген сұқбатты оқыдым. Ол жерде өңірде мүгедектігі бар балаларға ешқандай жағдай жасалмай отырғаны айтылған. Менің де жағдайым тура солай десем болады. Тиісті көмекті ала алмай жүрміз. Қазір ұлым төрт жастан асты. Құлағының мүкісі барын былтыр ғана аңғара бастадық. Туған кезде сап-сау еді. Перзентханадан шығарып алғанда денсаулығында еш кінәрат болмаған. Үш жасқа дейін тілі шықпады. Оған аса мән бермедік. Себебі ұл баланың тілі кеш шығады деп жатады. Өзіне қажетті ымдап түсіндіретін.
Былтыр барлық құжатын жинап, дәрігерге қаралдық. Тұрғылықты мекенжай бойынша №3 қалалық ауруханаға бардық. Ол жерде Елена Владимировна деген отоларинголог баланың денсаулығында ақау бар екенін айтты. Қысқа мерзім ішінде квота рәсімдеп, бізді Астанадағы ана мен бала орталығына жіберді. Өйткені Қазақстанда құлағы естімейтін балаларды тексеретін арнайы құрылғы Астана және Алматы қаласында ғана бар екен. Осылайша елордаға келдік. Бір сағаттың ішінде мамандар баламды медициналық тексерістен өткізіп, екі жақты сенсорлық есту қабілетінің жоғалуы (двухсторонний нейросенсорный тугоухость) деген диагноз қойды. Баланың оң құлағы мүлде естімейді екен. Ал екіншісі сәл естиді. Үш айдан кейін операция жасалды.
– Операция жасалғаннан кейін ұлыңыздың жағдайы жақсарды ма?
– Мүлде естімейтін құлағына операция жасалды. Сәтті өтті. Екі апта ауруханада жатты. Терінің астына чип салынды, оны кохлеарлы имплант деп те атайды. Балаға арнайы аппарат тағылды.
Содан кейін Петропавлға келіп, бес жылға мүгедектікті рәсімдедік. Қазір бала оңалту курстарынан өтуі керек. Сурдолог, логопед, психолог мамандардың көмегі ауадай қажет. Бірақ қалада маман тапшы. Нақтырақ айтсақ, баламен қазақ тілінде жұмыс істейтін дәрігер мүлде жоқ. Соның салдарынан ұлымды орыс тілді балабақшаға ауыстырдым. Білікті маман болмаған соң, айтарлықтай нәтиже де жоқ.
– Мамандардың жұмысына қатысты шағым айттыңыз ба? Жұмысқа деген салғырттық неге байланысты екенін біліп көрдіңіз бе?
– Не себепті жұмысқа шындап кіріспейтінін нақты айта алмаймын. Ұлыма құны 6 миллион теңге тұратын аппарат тағылды. Оны сөндіріп, уақытпен реттеп отыру қажет. Яғни, бірнеше режимі бар. Құрылғыны бұзып аламыз деп қорқатын сияқты.
Анам да, әйелім де сол балабақшада еңбек етеді. Олардың айтуынша, мамандар көбіне сөйлей алатын баламен жұмыс істейді. Ұлым осылайша тасада қалып отыр.
Кейін ақылы қызмет көрсететін мамандарға апарамыз деп шештік. Алайда ол жерде ұзын-сонар кезек бар. Дәрігерге жазылдық, алайда нақты қай күні кезегіміз келетіні белгісіз. Қазір тек облыстық ауруханадағы логопедке барып жүрміз. Ұлыма ол жердің ұнайтынын аңғардық. Бала ауруханаға баратын жолды жаттап алған. Өзінің дәрігерін таниды. Бірақ жалғыз маман бар. Ал құлағының мүкісі бар бала көп. Сол себепті бір баламен күнделікті жұмыс істей алмайды.
– Солтүстік Қазақстан облысында құлағының мүкісі бар балаға қандай жағдай жасалған?
– Облыста қандай да бір жағдай жасалған деп айта алмаймын. Баласының денсаулығына қатысты мүкісі бар басқа да ата-аналармен таныспыз. Кейбірі баласының екі құлағы екпе салғаннан кейін естімей қалғанын айтады.
Осындай ата-аналар бірлесіп, «Қамқор» деген топ ашқан. Біз секілді ата-аналарға моральды қолдау көрсетіп, түрлі бағытта көмек беріп отырады. Сол топта жазылған жаңалықтарды оқып ақпарат алып тұрамыз. Өкініштісі, Петропавлда оның бірі де орындалмайды. Сондықтан квота алып, Астана қаласына қайтадан барып, оңалту курстарынан өтуге өтініш бердік. Себебі облыста ұлыма ешкім қарамайды.
– Балаға мүгедектігі бойынша қанша жәрдемақы төленеді?
– Қыркүйектің аяғында құжаттарды жинап өткіздік. Әзірге ешқандай жәрдемақы берілмеді. Ай сайын 100 мың теңгеден аса қаржы беріледі деп естідім. Ол қаражат аппарат бөлшегін ауыстыруға кететіні сөзсіз. Себебі оның бір батареясы 11 мың теңге тұрады. Ол қалада жоқ. Тек тапсырыс беру арқылы алдырамыз.
Мемлекет тарапынан мұндай балаларға жылына 2 рет шипажайда ем қабылдауға жолдама беріледі екен. Алайда облыста бұл мүмкіндік қарастырылмаған. Осы сұрақ бойынша әлеуметтік қамсыздандыру орталығына бардым. Мамандар баланың шимажайда ем қабылдаған соң жазылып кетпейтінін алға тартып отыр. Орталықтағылар емдеуге неше рет апарсаң да, бала «адам болмайды» дегенге келтірді. Олар кішкентай баланың тағдырына осылай балта шауып отыр. Осылайша, мемлекет тарапынан көрсетілуге тиіс көмектің өзін тиісті деңгейде ала алмай отырмыз.
Ешкімнен ақша сұрап немесе шетелге апарып емдетуді сұрап отырған жоқпын. Бар болғаны Үкімет тағайындаған көмекті алғым келеді. Өңірде оның бір де бірі орындалып жатқан жоқ. СҚО Ресейдің құрамындағы қала сияқты, себебі басқа өңірде барлық көмекті алып отыр. Басқа өңірде мамандар хабарласып, ата-анадан қай маманға барғысы келетінін сұрайды екен. Бізде бәрі керісінше. Мүмкін жолдама қағаз жүзінде бөлініп, беріліп те жатқан болар. Оның игілігін басқа адамдар көріп отырған болуы да мүмкін. Осы мәселені денсаулық сақтау министрлігіне жеткізу үшін хат жазуды ойлап жүрмін. Себебі заң баршаға ортақ болуға тиіс. Ал бұл ретте біздің құқығымыз тапталып жатыр.
– Ұлыңыздың жағдайына қатысты қандай жоспарыңыз бар?
– Елодадағы дәрігерлердің айтуынша, ұлымның екінші құлағына да операция жасату керек. Өйткені бәрі кеш болып кетуі мүмкін. Оның үстіне бала ер жетсе, ота тегін жасалмайды. Ал оның құны – шамамен 6 миллион теңге. Сондықтан мүмкіндікті пайдаланып қалу үшін тағы бір рет Астанаға барамыз. Қазір соған дайындалып жатырмыз. Бәрі жақсы болса, баламның құлағы естіп, өзі сөйлеп кететініне сенімдімін.
Жақында екінші сәбиіміз дүниеге келді. Сәбиді білікті мамандарға тексертіп алуды жоспарлап отырмыз.