Солтүстік Қазақстан облысында ерекшелігі бар балалардың ата-анасы бірлесіп топ құрған. Олар мемлекет тарапынан көмек болмағандықтан, мәселені өздері шешуге кіріскен. Өңірде мүгедектігі бар екенін растайтын құжатты алудың өзі бірнеше жылға созылады. Бұл мәселені ұлына аутизм диагнозы қойылған белсенді ата-ана Дарина Айсақова көтерді. Әйелдің айтуынша, өңірде анықтама жинау жүйесі ескірген. Ата-аналар бұл мәселені шешу үшін әкімдік, министрлік пен прокуратураға да хат жазып, көмек сұраған. Облыстағы медицина және мүгедектігі бар балаларға қатысты мәселені петропавлдық белсенді Halyq Uni тілшісіне берген сұқбатында айтты.

– Солтүстік Қазақстан облысында баланың мүгедектігі бар екенін растайтын құжатты алу қаншалықты қиын?

– Жасыратыны жоқ, балаңның расымен де кембағал жан екенін дәлелдеу қиынның қиыны. Не күлеріңді, не жыларыңды білмейсің. Майда-шүйде анықтамаларды қайта-қайта жинап, жүйкең сыр береді. Барлығын жинап болғанша бастапқы құжаттың мерзімі өтіп кетеді. Өңірде мен сияқты ата-аналар бюрократия кедергілеріне тап болып жатқаны өзімізге аян. Онсыз да жанымыз жаралы. Осындай кезде билік өкілдері керісінше бізге демеу болуы керек.

Петропавлда ғана емес, облыс бойынша осы жағдай қайталанады. Облыс орталығында Рижская көшесінде психикалық денсаулық орталығы бар. Дәрігерлер баламызды сол жерде есепте көп ұстайды. Тіпті бір жылдан көп уақыт тұрады.

– Дәрігерлер мұның себебін түсіндіре ме? Неге бір жылдан аса уақыт бойы орталықта есепте тұрады?

– Осы сұрақ бізді де мазалап жүргеніне біраз уақыт болды. Денсаулық сақтау министрлігінің бұйрығына сәйкес, бала екі апта күндізгі стационарда ем қабылдауға тиіс. Одан кейін заң бойынша төрт ай дегенде мүгедектігі бар екені туралы құжат берілуі керек. Ал бізде бәрі керісінше. Солтүстік Қазақстан облсындағы дәрігерер бұл мерзімді бір жылға дейін өздері ұзартып алған.

Осылайша бала орталықта 365 күн есепте тұрады. Содан кейін ғана құжаттарды жинап, рәсімдей бастайды. Облыста заң талаптары орындалмай отыр. Бұл әрекет әдейі жасалуы да мүмкін. Себебі жергілікті билік осындай тапсырма беріп, өңір статистикасын «бүлдіргісі» келмейді. Мәселенің ақ-қарасын анықтау үшін түрлі органдарға хат жаздық. Ал денсаулық сақтау басқармасы мән-жайды түсіндіріп бере алмайды.

– Облыста көрсетілетін медициналық қызмет көңіліңізден шыға ма?

– Жоқ. Петропавлдағы дәрігерлер баланы емдеу былай тұрсын, диагнозды дұрыс қоя алмайды. Оған бірнеше рет куә болдым. Жергілікті мамандар қойған диагнозбен Алматыда орналасқан республикалық психикалық денсаулық ғылыми-практика орталығына барсаң, мамандар таңқалады. Яғни, біздегі дәрігерлер мүлде басқа диагноз қояды. Білімі жетпей ме, әлде әдейі істей ме, білмейміз.

Көбіне аутизмге шалдыққандарға қате диагноз қойғаны жиі анықталады. Алматыда орталыққа немесе шетелдегі медицина мекемесіне ақшасы бар ата-аналар барады. Қалтасы көтермейтіндер басқа аурудан емделеді. Сондықтан ата-ана ретінде құзырлы орган өкілдері осы салаға тексеріс жүргізіп, тәртіп орнатқанын талап етеміз.

– Мүгедектігі бар екенін айқындайтын құжатты дер кезінде алмаса, қандай қиындықтар болады?

– Оның теріс тұстары өте көп. Ең сорақысы – бала тиісті көмек пен қолдауды уақытында ала алмайды. Үйде отырып қалса, оны қайта ортаға бейімдеу оңай емес. Жалпы барлық мәселе қаржыға келіп тіреледі. Мүгедектігі үшін берілетін жәрдемақы уақытылы төленіп тұрса, баланың ем-домына да айтарлықтай қолдау болары сөзсіз. Сонда ата-аналар баласын уақытында ақылы курстарға береді. Қажетті дәрі-дәрмегін алып тұрады. Ал бір жыл деген аз уақыт емес.

Қазір біздің облыста тегін оңалту орталықтары жоқтың қасы. Одан қалды көптеген отбасы үйінде осындай балалардың  бар екеніне  ұялып, оларды қоғамнан өздері алшақтатады. Осыдан сақтануымыз керек. Балаға уақытылы жағдай жасалмаса, оның арты жақсылыққа апармауы да мүмкін. Уақытында құжатын алып, дер кезінде мұндай баламен жұмыс істеген абзал. Ал біз мұндай мүмкіндікті жылдап күтуге мәжбүрміз.

– СҚО-да ерекше балаларға қаншалықты жағдай жасалған?

– Бұл көптеген отбасыны алаңдатып отырған басты сұрақ. Қазір қалада коррекциялық кабинетке жазылудың өзі мұң. Өйткені оған кезекте тұрғандардың санында шек жоқ. Уақытында маманның көмегін алмаған баланың жағдайы да нашарлай береді. Қоғамнан алыстап кетеді. Білім басқармасына маман сұрап бардық. Облыс әкімімен кездескенде де аталған мәселені көтердік. Бірақ бізге көңіл бөлінбей жатыр.

Денсаулық сақтау басқармасы балалардың бойындағы ерекшелікті төрт жасқа дейін тауып, есепке қою керек деп ойлаймын. Қазір техника мен технологияның дамыған заманы. Түрлі скрининг, тестілеу бар.

Денсаулықтағы кез келген ақауды алдын ала анықтауға болады. Бірақ ешқайсысы артық жұмыс істегісі келмейді. Бала 6 жасқа толып, мектепке барған кезде мұғалімдер оның бойынан түрлі кемшілікті байқайды. Салдарынан бала мектепке барудан қалады.

Әлеуметтік қорғау басқармасынан да еш қайыр болмай тұр. Олар жәрдемақы алуды жеткілікті санайды.

Қазір менің балама мемлекет тарапынан 110 мың теңге көлемінде қаражат төленеді. Ол ақшаны қайда жұмсарымды да білмеймін. 90 мың теңгесіне бір дәріні сатып аламын. Қалғанын алу үшін банкке барып несие алуға мәжбүрмін. Бұл жыл сайын қайталанады. Шаһарда күндізгі уақытта білім беретін арнайы орындар жоқ. Үйде қызмет көрсететін педагог-психолог тапшы. Ерекшелігі бар балаларға секциялар қарастырылмаған. Ал жеке мекемелерде орын тапшы. Музыка, спорт, бейнелеу өнері үйірмелерін айтапай-ақ қояйын. Тізбектей берсем проблема өте көп. Былтыр оқушылар сарайында дамуында кемшілігі бар балаларға арнайы секциялар ашылды. Алайда онда тиісті мамандарды кездестірмейсіз. Оның барлығын есеп үшін ашқан деген ой келеді.

– Мемлекет тарапынан жағдай жасалмаса, қазір ерешелігі бар балалар ортаға қалай бейімделіп жатыр?

– Қалада тұратын ата-аналар бірлесіп топ құрдық. Осылайша демалыс күндері жиналып, өз бетімізше спорт жарыстарын ұйымдастырып тұрамыз. Бірге бассейнге барамыз. Осылайша мемлекеттен көмек болмаған соң, өзіміз әрекет етіп жатырмыз. Ал аудандар мен ауылда мәселе тіптен күрделі. Кейбір елдімекен мектептерінде коррекциялық кабинет ашылған. Ал онда инклюзивті білім беру деген жай сөз ғана.

Бұл мәселе креслода отырғандардың өз басына түспей, бізге айтарлықтай көңіл бөлінбейді. Облыстық балалар ауруханасында психикалық ерекшелігі бар балаларға арналған орталық әлі жоқ. Барокамера қондырғысын сұратқанымызға үш жылдан асты. Жанайқайымызға құлақ асатын ешкім жоқ. Қазір өз мәселемізбен өзіміз күресіп жатырмыз.

Петропавл қаласына осыдан бірнеше жыл бұрын көшіп келдім. Себебі туған-туыстарым осында тұрады. Бірақ ұлыма тиісті жағдай жасалмаған соң, басқа өңірге көшкім келеді.

– Өңірде ерекшелігі бар балаларға жағдай жасалмағанын айттыңыз. Қазір ата-аналар баласын емдету үшін қай жаққа апарады?

– Алматы, Астана қалаларында айтарлықтай мүмкіндік бар. Дегенмен қарызға белшеден батып өзге елдерге барып жатқандар да аз емес. Осылайша ол азаматтар сол елге қаржы төлейді. Мәселен, Ресейдің Самара, Челябинск қаласына; Бельгия, Түркия елдеріне барып курстан өтіп келіп жатқандар да бар.

Түркияда бір курстың құны үш миллион теңгеге дейін жетеді. Оған барып-келу, тұру шығынын қосыңыз. Ал балаға жылына 5-6 курстан өту керек. Өз елімізде осындай мүмкіндік болса, ақша басқа елдің қазынасына емес, өзімізде қалар еді.