Қаңтар айының ортасында сирек кездесетін нейрофиброматоз диагнозы қойылған Қарағанды және Павлодар облыстарындағы екі балаға «Селуметиниб» (Коселуго) деген қымбат дәрі сатып алынды. Дәрінің бағасы 220 млн 644 мың теңге болды.  

«Қазақстан халқына» қорының хабарлауынша, дәрілерді сатып алу туралы шешім денсаулық сақтау басқармаларынан қажетті құжаттар жиналып, өтінімдерді Орфандық аурулар жөніндегі сарапшылық комитеті қарап, оны Қор басқармасы бекіткеннен кейін қабылдады.

Қор дәрі-дәрмек жасайтын AstraZeneca компаниясына хабарласқанда, кәсіпорын дәрі-дәрмекті жеткізетін екі компанияны ұсынды. Содан кейін дәрілерді елге жеткізу және қаржыландыру мәселесі шешілгеннен кейін Қарағанды мен Павлодар облыстарының денсаулық сақтау басқармаларымен препаратты жеткізу бойынша шарттар жасалды. Себебі орфандық құралдар алдын ала жіберілген өтінімдер бойынша ғана қатаң түрде шығарылады. Дәрі-дәрмекті жеткізуші белгілі бір көлемді алдын ала сақтап қойған соң, дәрі екі облысқа қаңтар айының ортасында жеткізілді.

«Селуметиниб» дәрісі 1 типті нейрофиброматозы бар 3 жастан асқан балалардағы симптоматикалық, ота жасауға келмейтін плексиформды нейрофибромаларды емдеу үшін монотерапия ретінде қолданылады. Нейрофиброматоз – теріде, жұмсақ тіндерде, жүйке жүйесінде және ішкі ағзаларда қатерсіз ісіктердің пайда болуымен сипатталатын тұқым қуалайтын ауру.

10 жастағы Валерий Демин – «Селуметиниб» инновациялық дәрісін алған балалардың бірі. Ол Қарағанды облысының Осакаров ауданына қарасты Батпақты ауылында тұрады. Диагнозы 3,5 жыл бұрын Валерий 1- сыныпқа барған кезде анықталған.

Ол туған кезде қалы болды. Сөйтіп, қал уақыт өте келе өсе бастады. Алдымен дәрігерлер одан ешқандай қатер болмайтынын айтқан. Алайда Валера 2019 жылы 1-сыныпқа барғанда оқуы қиындап, галлюцинациялары пайда бола бастады. Қарағандыдағы невропатологқа барып едік, ол баланы бірнеше маманның тексеруі керектігін айтты.  Барлық маманға тексеріліп, МРТ жасалған соң, балама бірінші типті нейрофиброматоз диагнозы қойылды, – деді анасы Оксана Демина.

Валерий таблеткаларды бір ай бұрын қабылдай бастады. Жағдайы жақсарып, толық сауығып шығуына отбасы үмітті болып отыр.

«Қазақстан халқына» қоғамдық қоры өткен жылдан бастап ауыр және сирек сырқаты бар 131 емделушіге (оның ішінде 100 бала, – ред.) 15,5 млрд теңгеден астам сомаға дәрі-дәрмек сатып алды. Генетикалық, онкологиялық, онкогематологиялық, неврологиялық және басқа да аурулары бар науқастар үшін 20 түрлі дәрі алынды.